حمیدرضا ادراکی مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر میگوید: ما ۳۷۰نوع بیماری نادر داریم که فقط ۲۲ بیماری در حمایت کامل وزارت بهداشت هستند و داروهای بیماران نادر، داروهای حیاتی است که هر روز به آن‌ها نیاز دارند و در صورت نخوردن دارو در یک روز مشکلات جدی و حیاتی برایشان ایجاد خواهد شد. داروها نادر و ا گران هستند چون فقط چند کارخانه این داروها را تولید می‌کنند، لذا تأمین داروها باتوجه به این شرایط بسیار دشوار است.
وی ادامه داد: معمولاً داروهای بیماران نادر در داخل کشور تولید نمی‌شوند، برای شرکت‌های دارویی به زعم خودشان تولید این داروها به صرفه نیست و لذا مجبوریم که دارو را متناسب با افزایش قیمت ارز از خارج وارد کنیم.
ادراکی با اشاره به افزایش قیمت هفتگی پانسمان بیماران «ای بی»، اظهار کرد: قیمت هر بسته پانسمان یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان است و داروهای نادر مغز و اعصاب نیز بسیار گران هستند و همین موضوع، بیماران را دچار مشکلاتی کرده است. دیده بان رژيم
