جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری «اس.ام.اِی» (SMA) صبح روز شنبه – ۲۶ بهمن – روبروی ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند. درخوست آنها واردات داروی «اسپینرازا» و تأمین بسته کامل حمایتی است. مسئولان وزارت بهداشت میگویند هنوز اثربخشی این داروی گرانقیمت به تأیید آنها نرسیده است.
خانواده های این بیماران میگویند که بدلیل گرانی این دارو وزارت بهداشت نمیخواهد انرا وارد کند و مسئله تحریم را مطرح میکند در حالیکه کشورهای مختلف برای وارد کردن این دارو هیچ مشکلی ندارند و تحریم شامل ان نمیشود. بدلیل وارد نکردن این دارو توسط رژیم تعدادی از بچه های کوچک جان خود را از دست داده اند اما رژیم نمیخواهد این دارو را وارد کند و میگوید تاثیر ان هنوز معلوم نیست در حالیکه در همه کشورهای دنیا از این دارو استفاده میشود. درد و رنج خانواده هایی که چنین بیمارانی دارند قابل توصیف نیست و پدریکی از این بیماران که فرزندش رااز دست داده است بشدت انزجار خود را از تصمیم وزارت بهداشت رژیم بیان میکند.
ساختن بیمارستان در سوریه و لبنان و ارسال و تسلیحات به یمن گران نیست اما این دارو برای فرزندان بیمار کشورمان گران است.
